Фонд сегодня

Журнал «Forbes», публикуя ежегодный отчет по некоммерческим организациям, которые добились успеха и которым можно доверять, неоднократно включал фонд «Подари жизнь» в свой список. И действительно, это один из крупнейших фондов по объему получаемых благотворительной пожертвований и по объему реализованной помощи. «Подари жизнь» - пример работы для многих фондов и волонтерских движений. На счету НКО тысячи спасенных детских жизней. Основное направление работы фонда – помощь тяжелобольным детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. Причем помощь заключается не только в медицинских манипуляциях и покупке необходимых лекарств.

 Фонд принимает участие в законодательных процессах, влияя на принимаемые решения на государственном уровне. Так, в частности, фонд добился внесения изменений в практику запрета посещений родственниками больного в отделении реанимации. Такой запрет противоречил конвенции о правах ребенка, но, тем не менее, родителей не пускали в палату реанимации даже к самым маленьким детям. Вынесенная фондом проблема на обсуждение в правительстве, получила положительный отклик. Да, некоторые больницы пока еще пытаются настаивать на старых правилах. Но у родителей уже появилась возможность на законное урегулирование спорных вопросов.

Фонд отстаивает право в еще одном сложном вопросе – ввоз незарегистрированных в РФ лекарственных препаратов. В Думу направлен проект «Об обращении лекарственных средств», принятие которого облегчит провоз в Россию незарегистрированных импортных препаратов. Надо сказать, что небольшие шаги для этого уже сделаны: отменена таможенная пошлина, заработала новая система выдачи разрешений, разработана схема легального ввоза лекарств единым оператором.

Фонд принимал активное участие  и в обсуждении  самой резонансной проблемы последних лет – доступности своевременного обезболивания для тяжелобольных людей. В нашей стране ситуация с доступными наркотическими анальгетиками крайне тяжелая. И чаще всего речь идет не только о нехватке препаратов, он и об отсутствии информирования населения и медицинского персонала. Сразу несколько благотворительных фондов объединились, чтобы исправить ситуацию в паллиативной помощи неизлечимо больным людям. После несколько лет борьбы с бюрократией, некоммерческим движениям удалось привлечь внимание Министерства здравоохранения к проблеме. В 2016 году были приняты соответствующие поправки в действующем законодательстве, облегчающие получение пациентом обезболивающих средств. Конечно, проблем пока еще много. Но если бы не внимание и настойчивость фондов, ничего вообще не изменилось в лучшую сторону.

Как все начиналось

Но добиться таких успехов получилось не сразу. Ведь пока не было фонда, вся работа лежала на плечах обычных волонтеров. Ведь как часто бывает благотворительный фонд «Подари жизнь» вырос из рутинной волонтерской работы. В далеком 2003 году волонтеры Анна Егорова и Екатерина Чистякова сдали кровь для одной из пациенток РДКБ в Москве. И на месте выяснилось, что кровь нужна не только одной девочке, а доноров катастрофически не хватает. Стараясь привлечь к этому вопросу все больше людей, девушки организовали инициативную группу «Доноры-детям». Группа проводила масштабные акции для привлечения внимания к проблеме, агитировала людей на сдачу крови, искала денежные средства на лечение больных детей. Со временем  стало подключаться все больше людей, в том числе известных. В это время к движению присоединилась актриса Чулпан Хаматова, которая дала свой первый благотворительный концерт в пользу Федерального научно-клинического центра детской гематологии. Но проводить такие акции на постоянной основе было сложно, поскольку движение не имело юридического статуса, и сбор больших сумм денег на постоянной основе не представлялся возможным.

В 2006 году вокруг Чулпан Хаматовой и, чуть позже примкнувшей актрисы Дины Корзун, образовался такой сплоченный коллектив единомышленников, что пришло время открывать свой благотворительный фонд. В 2006 по инициативе будущего директора фонда Галины Чаликовой был зарегистрирован благотворительный фонд «Подари жизнь» (кстати, существует фонд «Жизнь», история которого началась задолго до учреждения фонда Чулпан Хаматовой. Причем фонд «Жизнь» также занимается помощью онкологически больным детям). Учредителями фонда стали Чулпан Хаматова и Дина Корзун.

Победы фонда

Первым руководителем фонда стала Галина Чаликова – известный волонтер, которая стала помогать детям еще в 1989 году после землетрясения в Спитаке. Так постепенно Галина стала работать с медицинскими учреждениями, в частности с РДКБ, и освещать проблемы современного лечения детей. К сожалению, в 2011 году Галины Чаликовой не стало. В данный момент место директора фонда занимает журналист Екатерина Шергова.

Свою первую настоящую победу фонд одержал в 2008 году, когда началось строительство Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, аналогов которого пока в России нет. Конечно, такой масштабный проект невозможно было бы осуществить без поддержки государства. Отправной точкой к содействию стала совершенно удивительная история мальчика Димы Рогачева. У тяжелобольного Димы была заветная мечта – встретиться с Президентом Владимиром Путиным, о чем он написал ему письмо. И Президент откликнулся. Встреча состоялась, удалось привлечь внимание Владимира Путина к проблеме здравоохранения. И итогом стало строительство специализированного центра. Впоследствии, центр назвали именем Дмитрия Рогачева, который умер в 2007 году.Сегодня Центр гематологии один из крупнейших в России, куда могут приехать на лечение дети со всей страны.

Такая разная помощь

 Но работа фонда не ограничивается только текущим лечением. Сотрудники фонда курируют каждого ребенка, который проходит у них лечение до его полного выздоровления. Мало кто знает, с какими трудностями приходится столкнуться семье, в которой есть тяжелобольной ребенок. Это и отказ в необходимом лечении из-за отсутствия квот и необходимых препаратов, лечение в другом городе или стране, ведение и наблюдение пациента после выздоровления, отсутствие достойного паллиатива. Каждая семья с тяжелобольным  ребенком проходит огромное количество испытаний, с которыми зачастую невозможно справиться в одиночку, например, приобрести лекарство, которого нет в нашей стране или снимать и оплачивать жилье, чтобы вся семья была вместе в период лечения в другом регионе. Благотворительный фонд, как юридическое лицо имеет возможность помогать в таких непростых ситуациях.

Все некоммерческие организации существуют на благотворительные пожертвования. Фонд «Подари жизнь» не исключение. Любой неравнодушный человек может сделать пожертвование, как целевое, так и на уставные цели фонда. Делая банковский денежный перевод, в назначении платежа обязательно необходимо указать, что это благотворительное пожертвование. Можно указать имя и фамилию конкретного ребенка, которому хотите помочь. В этом случае деньги  пойдут на помощь именно ему.На официальном сайте фонда есть раздел, в котором публикуются все отчеты по потраченным средствам, а также итоги ежегодной аудиторской проверки, обязательной для всех НКО.