Это заболевание относится к группе неврологических и вызывает поражение двигательных нейронов в головном и спинном мозге человека. Гибель клеток нервной системы происходит постепенно и, в конце концов, приводит к мышечной слабости. Начинают отказывать разные группы мышц, что постепенно приводит к затруднению, а в определенный период развития заболевания и к полной парализации пациентов.
Однако самым страшным следствием становится отказ дыхательной мускулатуры, после чего человек начинает задыхаться и ему требуется поддержка в виде дыхательного аппарата. Еще одним не менее тяжелым последствием становится утрата функций глотания, и пациент становится практически неспособным к полноценному приему пищи.
Распространенность этого заболевания – около 5-7 человек на 100 000 населения. Много это или мало? Для людей, столкнувшихся с этой бедой, цифры уже не имеют значения. Ведь она заставляет изменить всю жизнь – и самого пациента, и его ближайшего окружения, пройти огромный путь психологического преодоления и действовать дальше уже с учетом того, что жизнь медленно и неотвратимо покидает заболевшего. Перспектива медленного угасания бросает огромный вызов всей семье больного.
Есть случаи, когда беда сплачивает родственников, позволяет забыть мелкие обиды и преобразить отношения так, что последние месяцы жизни больного наполняются новым смыслом. Многие в этот момент приходят к вере, начинают менять свои жизненные ценности. Есть и другие случаи, когда болезнь ломает людей, делает их озлобленными, выносит на поверхность все скрытые до этого негативные проявления в семье больного. Тогда медленное угасание превращается в сплошную муку и для больного, и для окружающих его родственников.
2014 года прошел всемирный флешмоб в поддержку больных БАС. Формой его проведения стало обливание холодной водой, которое символически позволяет на некоторое время прочувствовать ощущение нехватки воздуха, испытываемое постоянно больными БАС. Сам процесс обливания записывается на видео и сопровождается небольшой речью в поддержку больных.
По традиции после обливания холодной водой человек бросает вызов трем другим, которые должны сами совершить обливание или пожертвовать деньги на поиск лекарства от этой страшной болезни. Таким образом, возникла целая цепочка людей, обращающих внимание общественности на проблемы данного заболевания.
Среди людей, поддержавших акцию, есть и врачи, и журналисты, и родственники пациентов, и даже знаменитости, среди которых телеведущая Опра Уинфри и основатель Фэйсбук Марк Цукерберг. В России всемирный флешмоб в форме обливания холодной водой поддержали специалисты единственной в стране благотворительной службы помощи больным БАС при православном медицинском центре «Милосердие».
Нет гарантии, что действенное лечение будет найдено в ближайшее время, однако объединение такого количества людей способно привлечь внимание к этой проблеме, а значит по крайней мере дать понять многим тысячам людей, столкнувшихся с БАС, что они не одни.
